Alle origini del movimento per la Vita Indipendente (1)

di Marco Gastoni

Nel nostro paese il discorso sulla Vita Indipendente delle persone con disabilità non ha avuto vita semplice. La legge 162 del 1998 introduceva la Vita Indipendente nell’ ordinamento giuridico italiano ma, purtroppo, la legge non ha contribuito a cambiare il clima culturale e politico in Italia, generalmente avverso all’autodeterminazione dei disabili (o delle persone in generale). Il fatto che la competenza esclusiva in materia di politiche sociali sia poi passata alle regioni ne ha reso più difficile l’applicazione. Per questo Enrico Lombardi, dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), sottolinea “la mancanza di un riferimento normativo unico, che valga per tutto il territorio nazionale che consenta il passaggio – un vero e proprio salto di qualità – dalla modalità sperimentale a quella effettiva” (2).

Questa disomogeneità degli interventi a livello regionale provoca, quindi, uno sviluppo diverso del movimento nelle diverse aree territoriali: in alcune zone d’Italia, la rivoluzione copernicana del diritto ad una vita autonoma ed autogestita è tuttora un tabù mentre in altre regioni qualcosa sembra muoversi, anche se l’impressione è che la fase sperimentale non sia ancora superata. Fotografare il movimento per la Vita Indipendente rischia comunque di fornire un’immagine sfocata poiché questa realtà di lotta è in costante e rapido sviluppo grazie a numerose individualità ed associazioni delle quali solo alcune saranno menzionate in seguito.

Per Giampiero Griffo di Disabled Peoples’ International (DPI) sono quattro gli obiettivi fondamentali da conseguire per lo sviluppo di una Vita Indipendente: “l’autonomia, nel senso di liberarsi dalle dipendenze affettive e psicologiche, per sviluppare la capacità di costruire relazioni sociali e interpersonali ricche; l’autodeterminazione, da intendersi come rafforzamento della capacità di [...] voler e saper scegliere, oltre ad assumere progressivamente la responsabilità delle conseguenze che tali scelte comportano; l’indipendenza, per compiere in autonomia le attività quotidiane e relazionali, attraverso il potenziamento delle capacità, il sostegno degli enti pubblici e l’utilizzo di ausili appropriati; ed infine l’interindipendenza, ovvero una reale interazione con la società e le persone, in forma di reciproca dipendenza, interscambio e reciprocità, sia negli ambienti sociali che in quelli privati” (3).

Il movimento nacque negli USA negli anni ’70 ed arrivò in forma organizzata in Europa negli anni ’80 (4) anche se si svilupparono contemporaneamente esperienze similari in molti paesi, come testimonia Roberto Tarditi nel suo intervento in questo dossier relativo alla situazione italiana negli anni ’70. Queste idee si diffusero tra i disabili abbastanza rapidamente ma i pionieri di questa nuova filosofia trovarono ostacoli enormi in un paese culturalmente impreparato come l’Italia. John Fischetti dell’ European Network on Independent Living (ENIL) Italia ascrive queste difficoltà alla cultura familistica e paternalistica italiana dove s’innestavano associazioni di disabili “politicamente ideologizzate”. Inoltre, Fischetti ricorda un altro fattore di resistenza:“chi gestisce i sistemi dell’assistenza, legati alla Chiesa o alla cooperazione e al collettivismo, temeva (e teme) di perdere “utenti” e quindi profitti” (5).

In seguito all’approvazione della legge 162/98 si sono potute sviluppare diverse esperienze di Vita Indipendente sul territorio italiano. Le persone disabili che si sono conquistate la possibilità di sperimentare una vita autonoma rappresentano in questo contesto dei veri e propri pionieri che aprono la strada ad altre e nuove possibilità stimolando altri soggetti a prendere in mano il proprio destino. Quindi, diventa importante ricordare qualche esperienza concreta e fornire dei riferimenti per chi fosse interessato ad approfondire la conoscenza di queste realtà nelle diverse situazioni regionali.

Rita Barbuto della DPI Italia cita l’esperienza calabrese dell’Associazione Comunità Progetto Sud di Lamezia Terme (www.c-progettosud.it) ovvero di “una rete protagonista, cioè un raggruppamento di attori in grado di autogestire insieme un servizio integrato; miniappartamenti, assistenti personali e servizi necessari; forme di autogestione e self-help per accrescere l’autodeterminazione delle persone disabili attraverso processi di empowerment (6); coinvolgimento delle istituzioni e del territorio, anche attraverso la costruzione di una rete solidale” (7). Nonostante il progetto avesse dimostrato di funzionare, si è rischiato più volte che i finanziamenti della Regione Calabria venissero a mancare e soltanto grazie alla mobilitazione dei disabili si è riusciti ad assicurare (per il momento) un futuro al progetto.

Roby Margutti di Idea Onlus descrive invece la situazione normativa in Friuli Venezia Giulia che già dal 1999 aveva recepito la normativa nazionale che sembrerebbe essere improntata ad un graduale miglioramento delle possibilità concrete di realizzazione dei progetti (8).

Nel Lazio, Dino Barlaam dell’Agenzia Vita Indipendente ONLUS sottolinea le difficoltà tuttora presenti nel concretizzare i progetti sottolineando il ruolo delle associazioni nell’assicurare un sostegno informativo e di servizio ai disabili anche nell’individuazione del personale qualificato ad assistere la persona (9).

Gianni Pellis, dell’Associazione Consequor per la Vita Indipendente fornisce un aggiornamento sulla situazione piemontese dove opera dal 2000 il CISAP – consorzio di Grugliasco-Collegno. La Regione Piemonte ha iniziato nel 2002 la sperimentazione di progetti per la Vita Indipendente. “Una critica accentuata va al Comune di Torino, il quale ha attivato progetti individuali e personalizzati riferendoli agli assegni di cura, che solo lontanamente sono riconducibili a innovativi e corretti progetti di Vita Indipendente e che riteniamo non rispettino i diritti e le dignità delle persone disabili” (10).
La situazione in Toscana, descritta da Raffaello Belli di Avitoscana, ha per molti versi anticipato i tempi in questo settore giacché già dal 1997 era stata recepita nella normativa regionale la possibilità di finanziare progetti di Vita Indipendente. Nella realtà però la realizzazione di progetti è stata possibile soltanto a Firenze su impulso delle organizzazioni dei disabili mentre nel resto della Toscana la legge è stata applicata con cifre irrisorie rendendo di fatto impossibile la Vita Indipendente. La lotta dei disabili successivamente è riuscita a garantire un maggiore coinvolgimento finanziario della Regione sebbene Belli valuti in modo “estremamente negativo la connotazione sperimentale di tutto ciò e il fatto che sono stati lasciati portoni spalancati per far passare con estrema facilità cose che non c’entrano nulla con la Vita Indipendente” (11).

La situazione descritta da Elisabetta Gasperini della UILDM sembra migliore in Veneto dove si è cominciato a realizzare qualche intervento già nel 1998. “Grazie all’autodeterminazione e all’impegno di alcune persone con disabilità e alla ricettività di alcuni comuni e aziende sanitarie, a partire da Venezia e da Verona, sono stati intrapresi negli anni successivi molti percorsi individuali di Vita Indipendente con i fondi della Legge 162/98. È nato anche un coordinamento regionale di Comitati per la Vita Indipendente attivo in varie città, che ha esposto agli organismi regionali le proprie idee e proposte” (12). Non mancano ovviamente anche le difficoltà, tra le quali Gasparini ricorda: i tempi di realizzazione, i criteri per le graduatorie e l’informazione disponibile e, soprattutto, il fatto che non si sia ancora arrivati a definire la Vita Indipendente come diritto esigibile.

Ultima della lista la Lombardia che, secondo molti operatori, è nettamente in ritardo rispetto all’applicazione delle norme sulla vita indipendente. Da alcuni anni, in numerose località della Lombardia le Amministrazioni Locali hanno attivato con successo i SAVI (Servizio di Aiuto per la Vita Indipendente) ma il ruolo della Regione è stato del tutto insufficiente. Il Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità insieme ad altre organizzazioni lombarde sta lottando perché la Regione concorra a concretizzare ciò che le leggi già prevedono, “superando finalmente le condizioni di sudditanza, precarietà, incertezza che limitano o bloccano il libero sviluppo delle persone con disabilità” (13). Purtroppo, fino ad oggi la risposta istituzionale è stata carente ma la lotta per migliorare la situazione non si ferma.

Marco Gastoni

Note

1. Il presente articolo prende spunto da “Vita indipendente per tutti” a cura di Barbara Pianca pubblicato su DM 153 – febbraio 2005 nella sua versione online http://www.uildm.org/dm/153/societa/40dossrete.html. DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
2. “Quale vita indipendente oggi” di Enrico Lombardi “Vita indipendente per tutti”: a cura di B. Pianca.
3. “Storia di un movimento” di Giampiero Griffo ibid.
4. “Nel 1989, Disabled Peoples’ International (www.dpi.org) decise a Strasburgo, insieme ad altre organizzazioni, di costituire un’associazione europea ad hoc, il Network Europeo per la Vita Indipendente (ENIL: www.enil.eu.com), esperienza che ha affinato l’impostazione americana, centrata su un approccio prevalentemente individualistico.” Da “Storia di un movimento” di Giampiero Griffo ibid.
5. “La sfida italiana” di John Fischetti ibid.
6. L’empowerment è un processo che permette agli individui, alle comunità di raggiungere il controllo della propria vita. Il soggetto accresce il proprio potere rispetto ad un oggetto, migliorando l’autostima e l’abilità di comprendere le forze che impattano sulla propria società quotidiana sviluppando strategie per il raggiungimento di scopi personali.
7. “Viaggio in Italia: Calabria” di Rita Barbuto ibid.
8. “Viaggio in Italia: Friuli Venezia Giulia” di Roby Margutti ibid.
9. “Viaggio in Italia: Lazio” di Dino Barlaam ibid.
10. “Viaggio in Italia: Piemonte” di Gianni Pellis ibid.
11. “Viaggio in Italia: Toscana” di Raffaello Belli ibid.
12. “Viaggio in Italia: Veneto” di Elisabetta Gasperini ibid.
13. Tratto da una lettera ai referenti della Regione Lombardia firmata anche da numerose associazioni http://digilander.libero.it/lungabarba/lettera.htm.