La Vita Indipendente per le persone con disabilità

di Emilia Napolitano (1)

Parlare di vita indipendente per le persone con disabilità è rivoluzionario! Presuppone una trasformazione filosofica, culturale, sociale, che restituisce alla persona con disabilità la sua dimensione di soggetto capace di progettarsi una propria vita a partire dalle proprie aspirazioni personali.

In aperto contrasto con la concezione tradizionale della disabilità, determinata dal modello medico pronto ad intervenire solo in maniera assistenzialistica, quello della Vita Indipendente permette alla persona con disabilità di riconquistare la sua libertà e di convertirsi da soggetto passivo in artefice e protagonista del proprio destino individuale, che si autodetermina, in linea con i propri bisogni e desideri. Il concetto di vita indipendente si lega al modello sociale secondo il quale la disabilità è una questione di Diritti Umani. Il pensiero ispiratore dei Diritti Umani è quello secondo il quale ogni uomo e ogni donna hanno dei diritti fondamentali, e tutti i Governi e l’ordine internazionale devono adottare tutte le strategie a loro disposizione per tutelarli e garantirli. Questi diritti sono: la realizzazione del benessere, della felicità e della qualità della vita.

La vita indipendente è, quindi, un diritto umano che la società deve garantire a tutti i suoi cittadini con strumenti, servizi e risorse (umane, tecniche ed economiche) adeguate alle loro caratteristiche ed esigenze, in quanto persone. È ciò che sancisce la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità approvata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. In essa l’Art.19 Vita indipendente ed inclusione nella comunità, impegna gli Stati che la ratificheranno a riconoscere “l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, ed a prendere “misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità”. Questo necessita che gli Stati assicurino che: “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione abitativa” ed “abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione”; infine gli Stati devono assicurare che “i servizi e le strutture della comunità destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatti ai loro bisogni”.

Per DPI Italia, l’indipendenza è un processo complesso che chiama in causa la persona e il suo contesto a vari livelli: riguarda il mondo soggettivo ed intrapsichico, le relazioni personali e sociali, la disponibilità di servizi e strumenti. Per esprimere le implicazioni che il processo di indipendenza comporta, DPI Italia ritiene di dover far riferimento ad altri concetti che fortemente vi si intrecciano:

Autonomia. Tutti i figli, in un periodo determinato della loro vita, sentono di doversi autonomizzare dalla famiglia di provenienza costruendosi spazi di vita, ruoli sociali, relazioni interpersonali, esterne alle relazioni parentali, dove poter vivere esperienze di confronto su temi essenziali per la crescita di ognuno: amicizia, affetti, sesso, lavoro e via continuando. Tale processo di autonomia – comune a tutti i figli che diventano potenziali padri e madri – non ha, certo, un carattere lineare, bensì è punteggiato da tensioni, scontri e lacerazioni che ogni volta caratterizzano inevitabilmente la separazione di una persona dalle figure genitoriali o da figure equivalenti. Infatti il processo di autonomizzazione riguarda tutte le relazioni affettive di dipendenza da persone significative, che nel corso della vita di ognuno possono rappresentare figure “di rassicurazione” a cui affidare in modo improprio le proprie sicurezze. Il livello di affidamento delle proprie sicurezze ad altre persone varia da persona a persona e secondo le età.

Autodeterminazione. L’autonomia è collegata alla capacità della persona di autodeterminarsi, cioè di volere e saper scegliere ed alla progressiva assunzione di responsabilità rispetto alle conseguenze che queste scelte comportano. Risulta chiaro che questo processo, più o meno lungo, è correlato alla capacità di costruire relazioni esterne alla famiglia e superare il pregiudizio (che diventa spesso convinzione nella stessa persona con disabilità) che vuole la persona con disabilità sempre dipendente da qualcuno. In sintesi, si può dire che l’autonomia e la capacità di autodeterminarsi sono i primi passi per poter vivere esperienze di indipendenza.

Indipendenza. Il primo livello di indipendenza in genere è quello di compiere autonomamente le attività della vita quotidiana, in senso generale si tratta di scegliere e gestire il progetto di vita personale. In questo caso vi sono condizioni esterne che possono permettere un più facile conseguimento di questo obiettivo, come condizioni economiche favorevoli, disponibilità di risorse sul territorio, etc.. È evidente, però, che queste attività dipendono anche – ed in maniera rilevante – da scelte personali. Così viaggiare (per vacanze e/o tempo libero), conseguire la patente di guida, gestire una casa propria, costruire una professionalità sono alcune delle attività che portano e fanno vivere situazioni di indipendenza.

Un altro livello, un’altra ”faccia” dell’indipendenza è la partecipazione attiva e responsabile alla vita collettiva e sociale, il livello dell’interazione e della reciprocità. La libertà non abita in un mondo a parte, ma si nutre del confronto e dello scambio quotidiano con l’altro da sé attraverso i processi comunicativi, il lavoro, il tempo libero e tutti i momenti che ci vedono, per nostra scelta, parte attiva e parte in causa. È lì che scopriamo di essere “interdipendenti”, come ogni elemento della natura e della società.
Quindi, Vita Indipendente, per DPI Italia, non è solo assistenza personale anche se riconosce in essa una condizione basilare. L’assistenza personale ha, in questo percorso, una priorità indiscussa ma non può da sola rendere liberi ed indipendenti le persone con disabilità.
È per questo motivo che DPI Italia suggerisce che il Coordinamento della Vita Indipendente, che si riunirà a Roma dal 4 al 7 ottobre prossimi alla Conferenza sulla Vita Indipendente, debba supervisionare sui diversi aspetti che compongono la vita indipendente: servizi di empowerment, assistenza personale, mobilità, barriere architettoniche, ausili. Inoltre, DPI Italia, crede che la battaglia per rivendicare il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità debba interessare non solo le persone che sono capaci di autodeterminarsi, ma anche quelle che non lo sono.

DPI Italia, nei suoi anni diversi di attività di promozione culturale e non, ha constatato che le famiglie sono molto spesso lasciate sole nel confrontarsi con l’evento “disabilità”, ancor più se si tratta di disabillità psichica. Esse hanno bisogno di conoscere l’evento che nella loro vita li coglie alla sprovvista, sopraffacendoli nel ricorso all’aborto selettivo, così come hanno bisogno di servizi che rendono la loro vita meno difficile e meno sacrificata, hanno bisogno di supporto materiale e sostegno psicologico.

Quindi, c’è da chiedersi perché in questa faccenda della Vita Indipendente dobbiamo dimenticarcene, e non pensare anche al “dopo di noi” di coloro che non sono in grado di autodeterminarsi? Personalmente, ritengo che non possiamo agire discriminandoci tra di noi. Non è giusto e non è coerente con la nostra vita e con ciò che siamo stati fino ad ora!

A noi persone con disabilità, in grado di autodeterminarci, e in nome della nostra autotederminazione che ci è stata donata, spetta il compito e il dovere di costruire una vita di qualità per tutti, nel rispetto della soggettività, delle potenzialità e dei limiti di ognuno di noi!

Emilia Napolitano

1. Presidente DPI Italia.