Un’intervista per la Vita Indipendente/1

a Sabrina Bergamini

Ti vuoi presentare?

Ciao, mi chiamo Sabrina, ho 27 anni e da circa un anno vivo “da sola” in un piccolo paese della Valsabbia, una delle valli che costeggiano la provincia di Brescia. Sono impiegata in 3 cooperative sociali che gestiscono servizi diversi (centri diurni per persone disabili mentali e fisiche, consultori famigliari e servizi per inserimento lavorativo di persone svantaggiate) come Responsabile Qualità, mi sono laureata in Scienze dell’Educazione nel 2004, e precedentemente mi sono diplomata in Ragioneria.
La disabilità di cui sono portatrice è l’atrofia muscolare spinale, o dall’inglese SMA, nel mio caso di tipo II/III; è una malattia causata da assenza o alterazione del gene SMN1, a cui consegue atrofia e debolezza dei muscoli del tronco e degli arti.

Cosa significa per te Vita Indipendente (V.I.)

V.I. ha per me diversi significati, a seconda dell’ottica con cui affronto l’argomento. Significa, come credo per qualsiasi ragazza della mia età, crescere allontanandosi fisicamente e simbolicamente dalla propria famiglia d’origine, per ritrovare con la stessa in seguito un rapporto più maturo; significa fare le proprie esperienze liberamente ed assumersi la responsabilità della propria vita; significa poter fare ciò che vuoi una volta tornata a casa ma anche faticare, risparmiare, mantenersi… Se vedo la V.I. dal punto di vista di “disabile”, essa significa tutto ciò che ho scritto sopra più l’enorme possibilità di vivere una vita “normale” nel senso più profondo e semplice che esista, di poter ritrovare la propria libertà che troppo spesso si perde durante la vita in famiglia a causa della dipendenza che la malattia ti crea, ma anche poter sviluppare al meglio la propria personalità, che in un certo senso non riesce a “germogliare” del tutto quando ci sono attorno a te persone sempre o quasi pronte a fare o a pensare cose al tuo posto.

Fai vita indipendente? Da quanto e perché questa scelta?

Sì, faccio V.I. vera direi, esattamente dal 26 settembre 2006, e devo dire che è stata una scelta da un lato inattesa ma dall’altro anche silentemente cresciuta in me. La storia è andata così:
Avevo da pochi mesi iniziato il mio primo lavoro presso la Cooperativa sociale Cogess, nel 2004, quando la responsabile dei Centri Diurni Disabili per cui lavoravo, mi disse che la cooperativa stava lavorando ad un progetto nuovo, Abilitando, che consisteva nella costruzione di 3 appartamenti per persone disabili fisiche anche gravi, in grado di poter vivere, con l’aiuto di ausili tecnologici e di assistenza specializzata, una vita indipendente; lei, amica di amici in comune, mi aveva già conosciuta anni prima ma superficialmente, e vedendomi li al lavoro aveva pensato a me come “abitante ideale”, con una disabilità piuttosto grave, ma una capacità di autodeterminazione piuttosto forte, e mi propose di diventare una futura abitante delle case.
Io però, da poco terminata l’università ed immersa in un mondo nuovo con molte più responsabilità rispetto a poco prima, non mi sentivo pronta per fare un passo così grande, seppure nella mia mente quest’idea era già balenata anni prima ma allora non riuscivo a pensarlo possibile. Vivere lontano dai miei, oltre ad un distacco affettivo comunque doloroso, per me comportava allora distaccarmi da abitudini costruite negli anni che mi permettevano di vivere con minore frustrazione le difficoltà legate alla mia malattia, e quindi non riuscivo a credere di poter vivere un’esperienza così forte senza stare male. Ma il tarlo ormai era instaurato nella mia mente.
L’anno dopo (il progetto nel frattempo era un po’ rallentato per cause di forza maggiore) Abilitando cambiò responsabile, che conoscendo superficialmente la storia passata, mi ripropose l’offerta, nel frattempo con particolari che si erano delineati maggiormente. Forse perché un anno a volte fa la differenza, perché stavo vivendo un periodo particolare di fatica e di voglia di maggiore libertà e di crescere per davvero, forse perché avevo voglia di iniziare a vivere una fase nuova della mia vita, ho ripensato con razionalità a tale scelta, ho condiviso anche se in poco tempo, le mie ansie, dubbi, aspettative e quant’altro con vecchi amici e nuove interessanti e valide persone incontrate in quel periodo…e ho deciso di accettare. Ho avuto tempo più o meno un anno per concretizzare nella mia mente questa esperienza, per vivere le emozioni legate ad essa e finalmente il 26 settembre arrivò!

Prima come era la tua vita?

Non è cambiata molto nella sostanza, avevo terminato il mio percorso di studi ed iniziato la vita lavorativa vera e propria, quindi già avevo affrontato una tappa importante della mia vita; avevo ed ho un rapporto comunque positivo con i miei genitori, un po’ troppo premurosi e a volte opprimenti forse, ma in fondo pronti a lasciarmi la libertà di fare le mie scelte e sempre disponibili ad “accompagnarmi” in esse, seppur con le dovute rassicurazioni; avevo ed ho molti amici, d’infanzia e conosciuti durante i miei percorsi di vita, ero innamorata ma non ricambiata e soffrivo, uscivo la sera con gli amici, mi divertivo, andavo in vacanza con loro quando possibile…insomma una vita più o meno normale. Però iniziavo a sentire con estrema pesantezza i limiti che la mia malattia mi pone: il dipendere continuamente da mia madre per le necessità personali e igieniche, per mangiare, bere, per uscire di casa, a volte per andare in un qualche posto, al lavoro o al supermercato, ecc. La mia casa era su 3 piani e con ascensore e montascale io riuscito e riesco ad arrivare in tutti i piani, ma per questione di comodità vivevo in camera e salivo in sala solo per mangiare, mio padre lavorava e anche mia madre era spesso fuori casa ma io lo stesso mi sentivo libera ma in un certo senso ancora protetta, controllata, bloccata. Spesso vivevo intensi momenti e periodi di frustrazione (li vivo ancora) ma pensavo di doverli affrontare per sempre e non ne ero in grado, stavo troppo male a volte.
Sei stato/a aiutato/a e da chi nella scelta di fare V.I. e poi nell’organizzarti per renderla attuabile?
All’inizio sono stata aiutata dalla responsabile del progetto e dalle persone che ci lavoravano, senza questa possibilità non so se sarei andata a vivere da sola molto presto, forse si ma chissà quando e chissà in seguito a quali esperienze (forse la vecchiaia dei miei, o la loro morte, per un uomo? Ma…). Sia per motivi di coordinamento ed economici, il fatto che i primi 6 mesi erano gratuiti e la cooperativa si è occupata di tutti gli aspetti organizzativi, mi ha aiutato molto, infatti anche se tutto andava comunque progettato e deciso da me, poter capire prima cosa significava dover pensare all’affitto, alle spese di gestione ordinaria e straordinaria di una casa, all’assistenza personale da loro scelta e pagata, e poter anche provare quest’esperienza sapendo di poter tornare indietro in qualsiasi momento e senza spese o perdite eccessive, mi ha dato quella sicurezza che mi mancava per fare un passo del genere, un poco ostacolato dai dubbi dei genitori e dalle diffidenze di parenti e alcuni amici. Di sicuro poi i miei amici, seppur stupiti, mi hanno spronato moltissimo ad affrontare questa esperienza.
Subito appena entrata in casa, mi hanno aiutato molto a livello d’organizzazione concreta, le prime due assistenti personali. Nei primi 6 mesi la mia assistenza veniva gestita in questo modo: di giorno una signora giovane, con famiglia quindi un po’ “mamma”, che lavora tutt’ora in cooperativa come ASA, quindi con esperienza notevole per quanto concerne la cura alla persona, ecc., che già conoscevo seppur a livello lavorativo, veniva da me la mattina appena sveglia, dopo pranzo e la sera, per vestirmi, lavarmi, portarmi in bagno, aiutarmi con esigenze come fare lavastoviglie, la lavatrice, aprir scatolette, ecc. Di notte una ragazza di due anni più giovane di me, Olandese che però parlava benissimo l’italiano e che aveva fatto 9 mesi di volontariato internazionale in cooperativa, stava con me dalle 23 alle 7 per portarmi a letto, girarmi quando necessario e portarmi in bagno in caso. Molto importante è stato il fatto che già conoscevo anche se superficialmente queste persone. Affidare il proprio corpo ad un estraneo non è per nulla semplice, e la prossimità d’età con la ragazza, e di abitudini e lingua con la signora mi ha permesso di abituarmi al tutto con più facilità.
Un grossissimo aiuto mi è stato e mi viene dato tutt’ora dal volontariato. Infatti nei primi 6 mesi due ragazze venivano da me due volte a settimana per aiutarmi nelle faccende domestiche più pesanti (ora fa tutto l’assistente personale). Inoltre la cooperativa che ha in gestione il progetto, ha un pulmino con pedana di sua proprietà che utilizza per accompagnare a casa ed al centro gli utenti dei cdd, e compatibilmente con i tempi, questo mi viene reso disponibile per accompagnarmi al lavoro, io pago la benzina e a turno dei volontari mi accompagnano.
Poi l’assistente sociale del distretto sanitario in cui vivevo mi ha aiutato molto per le sue conoscenze in ambito legislativo e sociale, per poter affrontare la V.I. davvero da sola dopo i primi 6 mesi di prova. Insieme a lei la coordinatrice del progetto che funge anche da esperta e disponibile “amministratrice” e il direttivo della cooperativa, sempre disponibile a venirmi incontro.
Ancora le mie conoscenze all’interno della cooperativa per riuscire a trovare poi un’assistente personale straniera, molto affidabile e dolce, che sta con me per circa 12 ore tra giorno e notte, da circa 9 mesi.
Importantissimo è stato ed è il rapporto con i vicini di casa, due ragazzi che vivono negli altri 2 appartamenti del progetto, disabili ma con problematiche diverse, più autonomi rispetto a me, e sui quali posso contare in alcune situazioni in cui sono sola in casa o se mi serve la spesa o qualsiasi cosa. Ci forniamo vicendevolmente aiuti, sostegno, confronto su varie esperienze e tra di noi si è creato un rapporto molto positivo anche d’amicizia.

Usufruisci o hai usufruito di Servizi e Risorse Pubbliche? Riferite a quali leggi?

La Cooperativa ha realizzato il progetto grazie ai co-finanziamenti dell’ASL e della Regione attraverso i fondi della L. 388, ed all’investimento della Cooperativa Cogess.
Indispensabile per me l’ottenimento del contributo nella quota del 70% delle spese da me sostenute e comprovate da fattura, per la V.I. dato in riferimento alla L. 162/98 veicolato nel mio caso dalla Comunità Montana Alto Garda in compartecipazione al mio comune di residenza (che mi ha dato €2.000 ca per sostegno a tale progetto). La pensione e l’accompagnamento dato dall’INPS regolarmente.

Pregi e difetti della V.I. Vuoi fare un bilancio della tua scelta?

I pregi credo di averli già elencati descrivendo ciò che per me è V.I., ho riscontrato anche nella realtà dei fatti, che è proprio così. Soprattutto mi sono resa conto di aver davvero affrontato non dico tutti, ma molti dei miei limiti, alcuni con successo altri meno. Di essermi messa alla prova su molti aspetti della vita, e questo grazie alla libertà e all’apertura di pensiero che solo la vita “autonoma” può dare. Mi si è aperto un mondo da quando “vivo da sola”!
Sì perché in poco meno di un anno ho imparato, di certo non ancora perfettamente ma molto più di prima, a gestire i miei tempi, gli impegni ma anche il tempo libero e i momenti di vuoto, fondamentali nella vita di una persona, e questo ed altro ancora, mi ha permesso di rendermi conto con più consapevolezza di prima, di cosa posso fare e cosa proprio non riesco, e cosa invece potrei fare ma con l’aiuto di altri o con modalità diverse dalle solite. Sto imparando ad avere più fiducia in me stessa, nelle mie capacità e sto ottenendo enorme soddisfazioni pur arrivando spesso a sera “distrutta”.
Ora faccio cose che prima facevano altri per me, quindi riesco anche se con fatica e estrema lentezza, a farmi da mangiare, caricare la lavastoviglie, volendo anche la lavatrice, ecc. A livello emotivo e personale, vivere da sola ha un po’ come “tolto il muro che ponevo senza rendermene conto tra me e il mondo”, e sto vivendo molte esperienze che altrimenti non avrei mai fatto, conoscendo persone che altrimenti non avrei incontrato, e approfondendo rapporti e questioni che altrimenti non avrei forse neanche vissuto. Diciamo che la mia vita sarebbe stata soddisfacente anche se non avessi fatto questa scelta ma avendola fatta mi sento più consapevole, felice, appagata e matura.
I difetti potrei riassumerli:

• nelle difficoltà economiche, il vivere indipendentemente implica per noi dei costi molto alti che faticano a permettere una vita autonoma spesso e volentieri, e anche a poter risparmiare qualcosa per pensare al proprio futuro;
• le fatiche fisiche e mentali che il vivere autonomo comportano, bilanciate da enormi soddisfazioni,
• l’ignoranza della gente che spesso ti fa sentire in colpa o ti rende davvero complicato il fare delle scelte.

Un’intervista per la Vita Indipendente/2

a Enzo Piffer

Ciao, ti vuoi presentare? Mi chiamo Enzo Piffer; vivo a Besenello provincia Trento, ho 59 anni e sono paralizzato dall’età di 19 cioè da 40 anni.

Cosa significa per te la Vita Indipendente? È chiaro che nelle condizioni in cui vivo parlare di vita “totalmente indipendente” è impossibile considerato che non posso nemmeno grattarmi il naso; a parte il fatto che filosoficamente parlando la vera indipendenza è dentro la nostra testa, nel saperci liberare di quelle cose che ci hanno fatto credere siano indispensabili... è inutile elencarle credo le conosciamo tutti. Per me la vera indipendenza è quella di poter comunicare con gli altri e di poter dire agli altri “ti sono amico” senza assolutamente chiedermi se in cambio riceverò qualcosa... qualunque sia la cosa, è del tutto indifferente.

Fai vita indipendente? Da quanto e perché questa scelta? Ripeto nei limiti del possibile faccio vita indipendente, da 29 anni quasi completamente e si può dire non per scelta, ma per amore! Ho avuto la fortuna di incontrare una donna straordinaria che ha condiviso con me le mie difficoltà, questo mi ha dato modo (dovrei dire ci ha dato modo) di fare quelle cose di tutti i giorni e altre che ci piacevano fare, come la partecipazione alla vita politica (lasciamo stare gli impegni di partito che sono una scelta personale), sono stato consigliere comunale e candidato a sindaco del mio paese; molto perché me lo hanno chiesto e un po’ perché volevo mostrare che si può.

Prima come era la tua vita? Vivevo per metà a casa dei miei genitori, con l’aiuto di fratelli e sorelle (sono il primo di sette) e per l’altra metà del tempo in ospedale... in ogni caso ho cercato di portare avanti alcuni interessi, ho cercato di essere il meno ignorante possibile, studiando, leggendo, scrivendo e tutto quello che riuscivo a fare... soprattutto sono stato sempre abbastanza fortunato nei miei rapporti con gli altri; dovrei dire soprattutto le altre perché per me farei un monumento alla donna in ogni piazza del mondo.

Sei stato/a aiutato/a e da chi nella scelta di fare V.I. e poi nell’organizzarti per renderla attuabile? Sono stato aiutato da molte persone, ma è soprattutto dalla mia compagna Anna che oltre che di aiuto mi è stata di stimolo e di vero e proprio punto di riferimento nella mia vita.

Usufruisci o hai usufruito di Servizi e Risorse Pubbliche? Riferite a quali leggi? Ho usufruito della possibilità di rimborso per la trasformazione dei furgoni che ho dovuto e devo usare per i miei spostamenti visto che non posso stare seduto su una carrozzina da 16 anni... non chiedetemi i termini delle leggi, sono le solite leggi fatte per i cosiddetti handicappati che il più delle volte mi fanno incazzare per come sono formulate: per esempio l’ultima legge del Trentino altio Adige sui non-autosufficienti è titolata pressappoco così: “legge per l’assistenza beneficenza”, il che la dice lunga sulla sensibilità dei politici; secondo loro per il fatto che mi sono rotto l’osso del collo ha diritto anche alla “beneficenza”... me lo ricorderò per ringraziarli di persona; li ringrazierò per avermi qualificato come una persona di serie C. (perché nelle leggi anche le virgole sono importanti).

Pregi e difetti della V.I. Vuoi fare un bilancio della tua scelta? I pregi sono quelli che ogni persona che ha voglia di vivere libera trova solamente con il massimo dell’indipendenza (anche se come ho detto prima l’indipendenza assoluta non esiste, nemmeno se si vivesse senza problemi fisici e da soli su tutta la terra saremmo totalmente indipendenti, dovremmo sempre fare i conti con gli altri animali di questo nostro pianeta che cercherebbero come noi la loro indipendenza e la loro sopravvivenza). I difetti in pratica sono tutti cancellati dai pregi; si possono avere certi tipi di assistenza, ma si sarebbe legati da degli orari e quindi si sarebbe limitati nella gestione della propria indipendenza... (aspettare l’infermiera alle nove di mattina, significa non poter partire per una gita sui monti o al mare fino dalle prime luci dell’alba). Purtroppo però a volte si ha bisogno anche di questo tipo di assistenza che per forza di cose deve essere programmata.